Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. júl 03.

Küzdés és feladás....

írta: adrienngbs
Küzdés és feladás....

Kora reggel séta a buszmegállóba. Közben töprengek, merengek. Érzem fáradt vagyok. Állva el tudnék aludni. Korán kelés, előző napi séta, edzés gyanánt. Minden napi mozgások, erőltetések. Látom és tudom nem az igazi. Mégis próbálok koncentrálni. Elkeseredem. Vajon eddig is így jártam? Hogy járhattam ez előtt 1 évvel? Mennyire nem figyeltem a testem minden mozdulatára, rezgésére. Kit érdekelt hogy jársz, jól jársz-e, vagy milyen a mozgásod. Megtanultad kisgyerekként és kész. Természetessé vált, hogy felállsz és mész. Nem figyelted van-e apró hiba abban, amit csinálsz. Most meg látod, hogy totálisan rosszul jársz. Látod, hogy a csípőd fordul, holott nem kéne. Látod az apróbb szépséghibáidat, melyet lehet más nem néz. Nem lehet, ...

Tovább Szólj hozzá

edzés barátság szeretet köszönet lecke tanulság jelen önerő merengés autoimmun betegség gyógycipő GBS

2015. júl 02.

Találkozás

írta: adrienngbs
Találkozás

Deja vu. Ez az, ami eszembe jutott, mikor megkaptam mai nap a nekem szánt ajándékot. Emlékeztett. Rá.

Sok, sok éve már, hogy a hosszú beszélgetések után sikerült összehozni a találkozást. Talán akkor a Keleti pályaudvarnál lévő McDonald's-ban.

Hosszú levelezések, majd hirtelen ott áll előtted. Születésnap. Születésnapom körül találkoztunk. Ajándékként pedig kaptam Tőle  egy parfümöt. Rózsaszín Puma. Azóta is nagy kedvenc. Majd évek teltek el és a kapcsolatunk bensőségessé vált. Mindent tudtunk egymásról. Napi szinten kommunikáltunk, átsegítettük egymást nem egy párkapcsolati akadályon. Nőként női szemmel tudtam számára tanácsot adni, míg ő pasiként a pasi használati útmutatóm volt. A péntek és a szombat este a ...

Tovább Szólj hozzá

barátság séta szeretet köszönet jelen nevetés segítőkészség hála ajándékok autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. júl 01.

Don't change

írta: adrienngbs
Don't change

Az elmúlt több, mint egy év alatt sikerült kapnom az életben olyan embereket magam mellé, akikkel egy azon gondolkodás síkon mozgunk. 

Ha most jobban meg kellene vizsgálnom őket, akkor mindegyiknek van valami "baja". Már, ha külső szemmel vizslatnám, ahogy az egészséges emberek tennék. Talán ezért is maradtak ők nekem. Ők azok az emberek, akik együtt tudnak érezni a másikkal. Hiszen rendszeresen napi szinten fennáll valami az életükbe nekik is. 

Együtt éreznek. Át érezni ugyanis soha senki se fogja a te problémád. Az csak a tied. Neked kell megbírkózni vele. Több féle gondolkodásmód létezik, amikből nekem is kijutott. Csak egy példa: "Azért kaptad, mert csak az erősek kapnak ilyeneket. / Mindenki annyit kap, amennyit el tud bírni."

...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság szeretet köszönet hála autoimmun betegség GBS

2015. jún 30.

Idegileg offon.

írta: adrienngbs
Idegileg offon.

Még el sem kezdődött a hét, de újabb pofonok. Mikor nincs elég bajod a már meglévő betegségeddel szemben, vagyis a maradványtüneteiddel, még kapsz párat úgy szeretetből. 

Nem elég, hogy a hétvége úgy sikerült ahogy. Hogy csak tényleg empátia kérdése lett volna, jelenleg a szervezetem mit bír és mit nem. Egy hatodik emberke, aki ott se volt, de eddig ő is a barát kategóriába tartozott elkezdett ebbe a történetbe beavatkozni. Mondván, hogy ő sokkal jobban tudja a hétvégét, és én állítólag valamit beszóltam a sofőrnek, ami miatt minket a vártól nem hoztak haza. Nagyon kiakadtam. Ugyanis februárban ez a személy volt az, akivel valamit megbeszéltem, és nem úgy lett. Azóta szintén nem tartottam vele a kapcsolatot, mert teljesen ...

Tovább Szólj hozzá

orvos barátság idézet szeretet köszönet jelen ígéret bocsánatkérés hála autoimmun betegség megbántás GBS

2015. jún 29.

Új hét, új remények

írta: adrienngbs
Új hét, új remények

Egy újabb hét az életembe. Reggel próbáltam elindulni valahova, de leérvén a negyedikről olyan hőhullám kapott el, hogy azt hittem menten elájulok. Valószínűleg, miután hétvégén minden kijött belőlem, és bevinni nagyon folyadékon kívül semmit sem vittem, így a szervezetemet kicsit megviselte. 

Irány volt a doki. Eleve kellett mennem hozzá, hogy lásson (mert ártani nem árt), és hogy adjon továbbra is orvosi igazolást számomra. Most legalább újra megvizsgált. Mondjuk az állandó torokfájásomra már nem igen tudunk mit kitalálni, úgyhogy elfogadtam, hogy az fáj, ha ásítok néha napján. Annyira nem vészes, csak ne kelljen sokat sokszor ásítanom :) 

Megvizsgált, megnézte a hasam, megállapította, hogy kong. Az ürességtől. Mondtam, ...

Tovább Szólj hozzá

edzés orvos barátság köszönet jelen büszkeség bocsánatkérés csakazértis autoimmun betegség megbántás gyógycipő myasthenia gravis GBS

2015. jún 28.

Lezárás

írta: adrienngbs
Lezárás

Folytatva utunkat a nagyimékig, jött egy üzenet. Meglepődtem. Már csak azért is, mert az illetővel február óta haragban állok. Nagyon másképp lát dolgokat. S csak a saját igaza van. A másik meglátása nem érdekes. Az Ő ideje szent és sérthetetlen. Egy barátságban úgy vélem nincs ilyen. Évekről beszélünk, nem pár napos ismertségről. Egyszer se vágtam senki fejéhez, aki barátomnak tekintettem, hogy:

"Bmeg az időmet rád szánom és kísérgetlek".

Szerintem ez evidens, alap, természetes. Azok részére, akit ténylegesen barátodnak tekintesz. Visszamenőlegesen elég annyit tudni, hogy februárban történt valami, ami végül nem a megbeszéltek szerint zajlott és én ennek hangott adtam. Innen kezdődött az összeveszés, ami tegnap óta ...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet ex jelen büszkeség ígéret segítőkészség bocsánatkérés makacsság autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS

2015. jún 20.

Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

írta: adrienngbs
Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

December 1. Hétfő. A nagy vizit után elmondhatom, hogy szerdán, vagyis december 3-án végleg hazaengednek. 

Ugye látjátok, sokat nem kellett erre várni?! :) 

A nagy viziten mindenki megjelent, és kérdezték, hogy ment a hétvége otthon. A lépcsőzés fel a negyedikre, stb. Mondtam, hogy viszonylag egész jól. S jött a reakció: akkor engedjük haza. 

Már csak 3 nap és újra végleg otthon. Szerencsére. Senkinek nem kívánom, hogy ennyire sok időt töltsön távol a régi életétől, a barátaitól, szeretteitől. Bár tudtam ezzel még közel sem azt mondták, hogy tessék éld a régi életed. S a jelenben azt mondom olyan már nem lesz. Ahogy írtam a korábban: változtam. Mind a testem, mind lelkileg, mind talán a felfogásom. Reálisabban látok ...

Tovább Szólj hozzá

humor neurológia kórház barátság motiváció jótékonyság szeretet levél lehetőségek köszönet napsütés otthon fiatalság jelen nevetés rokonság ígéret segítőkészség hála önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség zumba GBS

2015. jún 20.

Kötelezően "köszönő levél" ....

írta: adrienngbs
Kötelezően "köszönő levél" ....

A hétvégén mindent amit úgy gondoltam hazahoztunk. Valahogy volt egy érzésem, hogy sokat már nem leszek a rehabon. Egyrészt a célkitűzés azt volt, hogy Karácsonyra már otthon legyek, de valahogy éreztem, hogy ez akár hamarabb is megtörténhet. Minden már "feleslegesnek" vélt dolgot összepakoltam a hétvégére. Minél kevesebbet kelljen távozásomkor hazavinni, pláne, hogy nem tudom mikor mondják, hogy mehetek, és hogy tudom elintézni azt, hogy egyáltalán ki hozzon haza. 

Tudtam, hogy sokáig nem leszek már bent, hiszen a kérésnek sem tettem eleget, amit kellett volna a héten.

A hét elején volt egy kérés a vezetőségtől felém. Egész pontosan a szituáció a következő volt:

Hétfői nap. A harmadik emeletről talán a konduktortól ...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság levél köszönet otthon segítőkészség hála autoimmun betegség GBS

2015. jún 19.

Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

írta: adrienngbs
Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

2014. november 28. 

Fura, még 1 hónappal ezelőtt AMS betegszállítós srácok hoztak fel a negyedik emeletre, és lakáson belül kerekes székkel mozogtam. A mai nap a barátnőmék hoztak haza kocsival a rehabról, és saját erőmből illetve még a bottal pihenés nélkül megmásztam a negyedik emeletet. Az az érzés, hogy saját magam lábán úgy ahogy de tudok menni bottal vagy lakáson belül anélkül is; hogy oda ülök a gépemhez és ugyanúgy vakon 10 ujjal gyorsan írok, hogy már nem ágytál (mert valljuk be vannak kényes témák is - főleg fekvő betegeknél), hanem normálisan ki tudsz menni a saját két lábadon mosdóba, konyhába, hogy relatív mondhatjuk lakáson belül totálisan önálló vagy, hihetetlen jó érzés. 
Egyben tudom, hogy mondhatni ...

Tovább Szólj hozzá

barátság szeretet köszönet napsütés otthon fiatalság nevetés rokonság ígéret hála önerő autoimmun betegség GBS

2015. jún 18.

Az utolsó hetek, napok.

írta: adrienngbs
Az utolsó hetek, napok.

Fokozatosan próbáltuk elhagyni a rolátort, és bottal, vagy megtanulni anélkül közlekedni. Lépcsőzni fel-le, egyre többet, egyre inkább a minőséget figyelve inkább a mennyiségnél. Nem egyszer kaptam pozitív mondatokat, mikor láttak kint a folyosón gyakorolni, tornázni. Ahogy a kerekesszéket a rolátor, úgy váltotta fel a rolátort a bot. Kezelésekre rolátorral mentem. Hiszen rá lehet ülni, meg tudok pihenni. Ezen kívül pedig mindenféle koordinációs feladatokat gyakoroltam a magán edzőimmel együtt. 

Ahogy javultam, és javult vele együtt a lábam is (valameddig) úgy próbálgattam a különböző cipőkbe való belebújást. Emlékszem anyuékkal ott variáltam melyik cipellőt hozzák be nekem, mi az ami fogja a lábam. Sajnos mondjuk egyik sem ...

Tovább Szólj hozzá

humor kórház barátság motiváció köszönet napsütés fiatalság rokonság segítőkészség önerő őrültség autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása