Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. jún 18.

Személyes történetem folytatása

írta: adrienngbs
Személyes történetem folytatása

Rég írtam. Tudom. Ahogy igaz a mondás is, mindenkinek arra van ideje, amire akarja, hogy legyen. Ezzel is tisztában vagyok. Viszont vannak olyan szakterületek, amiket szerintem nem lehet kötelezően csinálni. Nem tudod azt mondani valakinek, hogy ülj le és írj, ha nincs benne kreativítás, ötlet, ihlet. Valahogy az utóbbi időben ezzel én is így voltam. Tudtam, hogy kellene írnom, hogy kellene folytatnom a személyes történetem. Tudom, hogy vannak olyan emberek, akiket még érdekel is. S nem mondjuk a hallomásokra alapoznak. Még se tudtam magam rávenni, hogy írjak. 

Sok minden történik körülöttem, hiszen egyre inkább kezdek aktívabb életet élni. Jövök-megyek, kezdem megszokni a tömegközlekedést, igaz még "Janival" a "társammal". Estére ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság fiatalság jelen ígéret türelem autoimmun betegség GBS

2015. ápr 20.

Az "első" születésnapom :)

írta: adrienngbs
Az "első" születésnapom :)

Kicsit a jelenbe kalauzollak el....

1986. Április 20. A születésnapom. Az első, az igazi. Aztán később lesz a második, amikor is ténylegesen újjászülettem 28 évesen. A halálból visszajönni, újra kezdeni mindent, előről a nulláról.

Ma az elsőt ünneplem, amikor is világra jöttem.

S van, aki ilyenkor is meg tud ríkatni: 

Emlékszem, mikor először találkoztunk. Sokáig be sem mertem menni hozzád, mert nem akartalak sajnálni, nem akartam, hogy ezt érezd rajtam. Túl kellett ezen lépnem, mert a helyzettől, a betegségtől függetlenül akartalak látni. Rád voltam kiváncsi. Elképzeltem milyen volna, ha én lennék a Te helyzetedben, s kerestem, hol lehet a kiút, s miért történhetett mindez meg veled. Egy gondolat jött: hogy biztosan nem ...

Tovább Szólj hozzá

születésnap barátság szeretet nevetés sírás autoimmun betegség GBS

2015. ápr 16.

Gyakorlások, az első önfeledt "játszás" és a váltás Roliról Janira. :)

írta: adrienngbs
Gyakorlások, az első önfeledt "játszás" és a váltás Roliról Janira. :)

November közepét írunk. Szokásos hétvégi látogatóim Zsolt-Bea és Fanni. Velük együtt pedig irány a lépcső. Ha haza szeretnék kerülni minél hamarabb, akkor kell annyi energia, hogy ne fáradjak el felmenni egyedül a negyedik emeletre, hiszen nincs lift. Ez a feltétel többekközött, hogy haza engedjenek. Még csak egyesével tudtam fellépni a lépcsőkre, egyet lépek mellé a másik lábam. Nemcsak a lépcsőn gyakoroltunk, hanem lementünk a korláthoz is még gyakorolni. 

Délután azért meg volt a pihenés is. Hiszen a testem hamar elfárad, sajnos ez a jelen pillanatában is még így van. Lehet mindig egy picivel többet bírok, de én úgy érzem hamar fáradékony leszek. 

alvas.jpg

Az egyetlen pasi az életben akiért bármikor bármit! S milyen büszkén ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság szeretet köszönet nevetés rokonság hála autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. ápr 16.

Egy új ismertség és egy újabb búcsúzás

írta: adrienngbs
Egy új ismertség és egy újabb búcsúzás

Nemsok fiatal van egy rehabilitációs központban. Rajtam kívül még Ádi volt az, aki nálam is fiatalabb volt, és összehozott minket az élet egy rövid időre. Ádinak nyilván teljesen más problémája volt a lábával, mint nekem. Így tudtam Ő hamarabb is fog távozni erről a helyről. Ez alatt az időszak alatt, ameddig bent volt, általában kerestük egymás társaságát. Volt olyan pasi kezelő, aki meg is jegyezte, hogy állandóan együtt lógunk. Nem tudom kivel kellett volna lógjak inkább, ha nem a saját korosztályomban lévő emberrel :) Mintha féltékenyek lettek volna rám az emberek. :) Nem egszer nézték Ádámot a pasimnak, minthogy egy beteg lenne, aki a másodikon fekszik. Ádi tipikusan nagy dumás, nagy csajozós ember, ahogyan Ő fogalmazná igazi ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet szeretet fiatalság nevetés autoimmun betegség GBS

2015. ápr 16.

Autoimmunok találkozása :)

írta: adrienngbs
Autoimmunok találkozása :)

Viszonylag kicsit kipihenve, bár lelkileg egyáltalán nem a toppon, de folytatódik a kis személyes történetem, némi humorral, iróniával megfűszerezve :) 

Nem kevesen hangoztatták, hogy ahol vagyok és épülök az Budapesten a második legjobb hely. Ehhez képest a 2 lift közül míg ott voltam rendszerint csak 1 db működött. Az első körben lévő kezelő csapat nem tudta egymás közt beosztani, hogyan jöjjenek tornáztatni. Egyes nővérek pedig úgy álltak a betegekhez és nemcsak magamra gondolok, hanem másokra is, mintha valami bábúk lennének. Néha komolyan elgondolkodtam, hogyha ezt nevezik a második legjobbnak, akkor vajon milyen lehet az első és mondjuk a tizedik :) Most is így volt. Hétvégén nem működött a lift. Mondjuk ezzel nem volt ...

Tovább Szólj hozzá

barátság motiváció szeretet nevetés sírás ajándékok autoimmun betegség myasthenia gravis GBS

2015. már 16.

Roli az új barátom :)

írta: adrienngbs
Roli az új barátom :)

November negyedike és mi már rolátor segítségével tanulunk újra járni. Emlékszem néha "Adonisom" úgy szólt rám, hogy hova sietek vele, de hát gurul és ami gurul az nálunk egyenlő a sebességgel, és a száguldozással. Na jó azért tény, óvatosan közlekedtem vele. Remek találmány, mert ha az ember fárad, és nem nagy a hátsója, akkor rá is tud ülni megpihenni. Ezek után elterveztem egy hét múlva lépcsőzni kell, mert nem nyugszom. Hihetetlen jó érzés volt, amikor már azt láttam, hogy ténylegesen haladok előre, hogy hurrá ez is megy. Ahogy korábban írtam, nem igazán tudtam meglenni már a hátsómon. Ahogy javultam egyre inkább azt éreztem, hogy nekem menni kell. Mindegy, hogy baromira sívár itt minden, még ha csak a büféig megyek is le, ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet motiváció szeretet otthon fiatalság nevetés ígéret segítőkészség önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség injekció GBS

2015. már 02.

November....

írta: adrienngbs
November....

Kis kitérő után újra itt, hogy folytassam a blogom, és megosszam Veletek a történetem.

Mint láthatjátok nemcsak a múlt eseményeit tárom fel elétek, hanem a jelen eseményeiből is hozok kis szemezgetni valót. Egyáltalán nem könnyű ezzel az egésszel együttélni. Szeretek róla beszélni, mert igen is úgy vélem, hogy tudja meg a nagy világ, hogy léteznek alattomos ritka betegségek, és milyen emberi kapcsolatok fűznek minket össze a jelenben. Éppen ezért talán az sem lesz meglepő, hogy történetem, és blogom nem fog végetérni azzal az időponttal majd, hogy hazaengedtek. Azóta átéltem pár eseményt, amit szintén meg szeretnék osztani majd Veletek. 

Na, de kérem szépen....

November 2. vasárnap. Szabi meglepett és már reggelinél ott ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon jelen nevetés sírás segítőkészség ajándékok őrültség autoimmun betegség GBS

2015. feb 27.

Egy kis kitérő... aztán újra folytatom a történetem.

írta: adrienngbs
Egy kis kitérő... aztán újra folytatom a történetem.

Kis szösszenet a jelenlegi mindennapos életemből, és azért, mert ezekkel a gondolatokkal az egész betegség alatt meg kellett bírkóznom. S lássátok, hogy most sem könnyebb....

Hajnali 2 óra. Még sem bírsz aludni. Tegnap időben lefekszel, mert tudod a mai nap hosszabb út vár rád, hosszabb, mint egyik szobából a másikba sétálni, vagy tornázni egy órát. Mégis nem bírsz aludni. Kattogsz. Folyamatosan. Izgulsz. Eltervezted és mindegy hogyan, de véghez is viszed. Egymás után jönnek a kérdések: Hogyan? Elérem-e? Nem gond a másiknak, hogy esetlegesen már korán elém jöjjön? Fog-e esni? Ha igen, akkor is a reggeli vagy a későbbi járat? Amúgy se szeretsz esernyőt nyitni, most meg talán nem is tudsz, nem érzed úgy, hogy tudnál. Az egy plusz ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság motiváció szeretet otthon jelen nevetés rokonság ígéret sírás önerő őrültség autoimmun betegség megbántás GBS

2015. feb 24.

Egy kedvenc Csitáry-Hock Tamás idézet így estére...

írta: adrienngbs
Egy kedvenc Csitáry-Hock Tamás idézet így estére...

 

Van az emlék....

Van az emlék (...). Valaki itt hagyta őket. Valaki, aki elment. De hagyott valamit. Sok emléket. Sokszor felidézhetetlen, már csak foszlányokban, érzésekben, félelmekben, fájdalmakban, apró örömökben, pillanatokban élő emléket. Amelyek itt vannak egy darabka hangban, néhány képben, teleírt füzetekben, néhány hátrahagyott ecsetben, ecsetvonásban. És benned. Mert nem csak emléket hagyott. Annál sokkal többet. A valóságot. Az életet. Az emléket, amely tovább él. Nem szavakban, nem gondolatokban, nem tettekben, és nem tárgyakban. Hanem magában az életben. Egy másik életben. Ami az övé is. Így válik az emlék jelenné, jövővé. Lehet ennél többet hagyni?

 

emlek.jpg

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet szeretet autoimmun betegség GBS

2015. feb 24.

Ajándékok és kreatívoskodás :)

írta: adrienngbs
Ajándékok és kreatívoskodás :)

Volt valaki a kezelőim között, akire ott mindig számíthattam lelkileg, és Ő is azon volt, hogy felvidítson egy-egy ilyen nézeteltérés után. Hogy manapság miért nem olyan a "baráti" viszony, mint akkor és ott ezt csak Ő tudja. (Én mai napig úgy gondolom nem bántottam, sőt egy páran nagyon is megkedveltük.) A napokban viszont, akivel ott úgy éreztem, hogy nem igazán bír, és sok volt a "nem egyetértésünk" meglepett egy kedves levéllel. :) Tudjátok nincsenek véletlenek, valamiért ezeknek így kellett lenniük :) 

Ezen vitás szitunál, ami kialakult körülöttem így a hét elején, emlékszem bejött hozzám, és a kezembe adta ezt a kis virágot:

20141029_161622.jpg

- azzal, hogy ha jól emlékszik, ez a kedvenc virágom. S igen, jól emlékezett. Mai napig a kék ...

Tovább Szólj hozzá

barátság motiváció szeretet otthon fiatalság nevetés segítőkészség ajándékok őrültség autoimmun betegség fodrászkodás GBS

süti beállítások módosítása